Am morgigen 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Podolog:innen behandeln immer mehr Menschen, die unter einer Rare Disease leiden. Viele sind auch direkt oder über Angehörige von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Dachverband und Stimme der 4 Millionen allein in Deutschland betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen, ruft dazu auf: ,,Machen Sie mit! Denn ,Selten sind Viele‘ und das wollen wir zeigen. Das Motto 2022 lautet: Bekennen Sie Farbe.“
Ob beleuchtete Gebäude in Pink, Blau, Grün, Lila, die Ausstellung „Selten allein“ in Bahnhöfen bundesweit und online, Fachveranstaltungen oder Social-Media-Kampagnen – die Beteiligungsmöglichkeiten sind vielfältig. Unterstützt wird der Aktionstag jedes Jahr von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, und weiteren Persönlichkeiten aus Politik, Medizin und Gesellschaft.
Kunstaktion „Selten allein“ in zehn Einkaufsbahnhöfen bundesweit sowie online
Von 0 bis 70 Jahren – betroffene Menschen geben in künstlerischen Selbstporträts, begleitet von Steckbriefen, Einblicke in ihr Leben mit Seltenen Erkrankungen. Folgende Einkaufsbahnhöfe zeigen zwanzig der Bilder bis zum 04.03.2022: Berlin Zoologischer Garten und Friedrichstraße, Dresden Hauptbahnhof und Neustadt, Halle (an der Saale), Heidelberg, Mainz, Tübingen, Freiburg, Mannheim. Die gemeinsame Aktion vom Verband der Universitätsklinika Deutschland e.V., den Einkaufsbahnhöfen, der ACHSE und den Zentren für Seltene Erkrankungen wird zudem auf www.seltenallein.de veröffentlicht.
Beleuchtungsaktion „Global Chain of Lights“
Über zwanzig Standorte in Deutschland haben sich bisher angemeldet. Darunter die BayArena in Leverkusen, die Bahnhöfe in Stuttgart, Mannheim, Dresden, die Neckarfront Tübingen, das Marburger Schloss, das Rathaus Dessau, die Marienkirche Neubrandenburg u.v.m.
Sie alle sind Teil der weltweiten Lichterkette, bei der Sehenswürdigkeiten, Monumente und sonstige Bauten in BLAU, GRÜN, PINK und/oder LILA, den Farben des offiziellen Rare-Disease-Day-Logos, von innen oder außen strahlen und so ein sichtbares Zeichen in Zeiten von Corona setzen werden. Einige Bauten werden bis zu einen Monat lang angestrahlt bleiben.
Außerdem werden am 28.02.2022 auf der Weltkarte, in der alle angemeldeten Orte markiert sind, die Lämpchen der interaktiven Lichterkette nach und nach angeknipst: rarediseaseday.org
Mitmachen und leuchten? Weltweite Aktion #LightUpForRare
Leuchten auch Sie und schließen Sie sich der Beleuchtungsaktion für den „Hausgebrauch“ an – im privaten oder Praxis-Fenster. Wann? Am 28. Februar 2022 um 19:00 Uhr. Auch Posts in den sozialen Medien oder das Teilen der eigenen Geschichte über das Leben mit einer Seltenen Erkrankung sind erwünscht. Anregungen und Materialien finden Sie unter https://www.rarediseaseday.org/downloads/
Hintergrund: Darum ein Rare Disease Day
In der EU gilt als Seltene Erkrankung jede Krankheit, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Das macht den Weg zur Diagnose und Behandlung schwierig, und viele durchlaufen eine jahrelange Odyssee, bis sie endlich wissen, was ihnen fehlt. Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr am und um den letzten Tag im Februar machen sie gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam. Dieser Tag wurde dazu auserkoren, weil auch er eine Seltenheit darstellt: Er fällt meistens auf den 28., alle vier Jahre jedoch auf den 29. Februar.
Betroffene wünschen sich mehr Forschung, mehr Therapien und bessere Behandlungsmöglichkeiten. Sie verdienen die Chance auf ein lebenswertes Leben und eine normale Lebenserwartung. Zudem geht es ihnen um gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe. Denn viele der etwa 8.000 als „selten“ eingestuften Erkrankungen gehen mit zum Teil schwerwiegenden körperlichen und geistigen Einschränkungen einher. Als deutsche Allianz im internationalen Verbund koordiniert die ACHSE den Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008 in Deutschland.
Bildquelle: RARE DISEASE DAY®
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