Als Ehlers-Danlos-Syndrom wird eine Gruppe sehr unterschiedlicher und seltener Erkrankungen bezeichnet, die Eines gemeinsam haben: Genetisch bedingte Defekte der Kollagenfasern verursachen bei den Betroffenen eine abnorme Dehnbarkeit des Bindegewebes und der Haut sowie eine Überbeweglichkeit der Gelenke. Daraus kann ein breites Spektrum weiterer Krankheitsbilder und Komplikationen entstehen – auch die Füße können betroffen sein.
Ehlers-Danlos-Syndrom? Nie gehört? Kaum jemand kennt die Krankheit mit dem sperrigen Namen, die in mindestens 13 verschiedenen Varianten auftritt, weshalb meist im Plural von Ehlers-Danlos-Syndromen die Rede ist. Die EDS sind ausgesprochen selten, die „häufigsten“ Subtypen kommen bei einem von 5.000 bis 10.000 Menschen vor.
Zentrale Charakteristika der EDS, die sich an jeder Struktur des Körpers manifestieren können, sind eine Hyperelastizität des Gewebes und der Haut sowie eine Hypermobilität, also abnorme Überstreckbarkeit der Gelenke. Je nach EDS-Typ können sich aus diesen Basismerkmalen zahllose andere, teils schwerwiegende Symptome ergeben, so dass ein enormer Facettenreichtum an Symptomen entsteht, der die Diagnostik vor große Herausforderungen stellt.
EDS beinhaltet viele Krankheiten gleichzeitig, und EDS-Patient:innen leiden nicht nur wegen der Fülle ihrer Beschwerden, sie leiden auch, weil kaum ein Arzt ihr Krankheitsbild einzuordnen vermag. Aufgrund seiner Seltenheit wird EDS oft jahrelang nicht erkannt. Gemäß einer Studie von 2005 dauert es bei einem Viertel der EDS-Patienten durchschnittlich 28 Jahre, bis die richtige Diagnose erfolgt!
Die Journalistin und Filmemacherin Karina Sturm hat dies am eigenen Leib erlebt. Vier Jahre lang suchte sie vergeblich Hilfe bei deutschen Ärzten, ehe sie endlich von einem Experten in den USA die richtige Diagnose bekam: Ehlers-Danlos-Syndrom. Außerdem wurden bei ihr noch zehn weitere Erkrankungen festgestellt, die alle mit EDS in Verbindung stehen.
Weitere Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom – berichtet von Christine Preiherr – finden Sie in der nächsten Ausgabe der Podologie, die am 14. Juni 2022.
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© iStock | Lucia Izquierda
